കോഴിക്കോട്: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച ഒരു വയസുകാരായ മൂന്ന് സഹോദരങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി നടത്തുന്ന ധനസമാഹരണത്തിന് തിരിച്ചടിയായി സാമൂഹികമാധ്യമങ്ങളിലെ വ്യാജ പ്രചാരണം. ആവശ്യമായ പണം സമാഹരിച്ചുവെന്ന തരത്തില്‍ പ്രചരിക്കുന്ന തെറ്റായ സന്ദേശങ്ങളാണ് സഹായം തേടിയുള്ള പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളെ ബാധിക്കുന്നത്. കോഴിക്കോട് ഓമശ്ശേരി പഞ്ചായത്തിലെ കല്ലുരുട്ടി സ്വദേശികളായ അരുണ്‍ പിഡി, ഷാല്‍മി ദമ്പതികളുടെ മക്കളായ ഈതന്‍, ഡേവിഡ്, ഒലിവര്‍ എന്നിവര്‍ക്കാണ് അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
രണ്ട് വയസ് തികയുന്നതിന് മുന്‍പ് ജീവന്‍രക്ഷാ ജീന്‍ തെറാപ്പി ലഭ്യമാക്കാന്‍ 50 കോടി രൂപയാണ് കുടുംബത്തിന് ആവശ്യമായിട്ടുള്ളത്. എന്നാല്‍ ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ തുക ഇതിനകം ലഭിച്ചുവെന്ന വ്യാജവാര്‍ത്തകള്‍ പ്രചരിച്ചതോടെ സംഭാവന നല്‍കാന്‍ താല്‍പര്യമുള്ളവര്‍ പോലും പിന്നോട്ടുപോകുന്ന സ്ഥിതിയാണ്. ആദ്യഘട്ടത്തില്‍ പ്രതിദിനം 1.4 കോടി മുതല്‍ 1.5 കോടി രൂപ വരെ സംഭാവന ലഭിച്ചിരുന്ന സ്ഥാനത്ത് ഇപ്പോള്‍ ഇത് 20 ലക്ഷം മുതല്‍ 30 ലക്ഷം രൂപ വരെയായി കുറഞ്ഞു. ഇതുവരെ ഏകദേശം 16.5 കോടി രൂപയാണ് സമാഹരിച്ചത്. മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ഇനിയും 33.5 കോടി രൂപയോളം ആവശ്യമാണ്.
സഹായനിധിയിലേക്ക് സംഭാവന നല്‍കാന്‍ ആളുകള്‍ വിളിച്ച് പണം സമാഹരിച്ചുവെന്ന വാര്‍ത്തയുടെ സത്യാവസ്ഥ അന്വേഷിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് പ്രാദേശിക ആക്ഷന്‍ കമ്മിറ്റി അംഗം ആല്‍ബിന്‍ സെബാസ്റ്റ്യന്‍ പറഞ്ഞു. പ്രചാരണത്തിനായി വിവിധ സ്ഥലങ്ങളിലെത്തുന്ന പ്രവര്‍ത്തകരോടും തുക സമാഹരിച്ചുകഴിഞ്ഞെന്ന തരത്തിലാണ് ചിലര്‍ പ്രതികരിക്കുന്നതെന്നും അദ്ദേഹം വ്യക്തമാക്കി.
പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെയാണ് എസ്എംഎ ബാധിക്കുന്നത്. രോഗം ക്രമേണ പേശികളുടെ ബലക്കുറവിന് കാരണമാകുകയും ഇരിക്കാനും നടക്കാനും വിഴുങ്ങാനും ശ്വസിക്കാനുമുള്ള ശേഷിയെ ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ് രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സാ മാര്‍ഗം.
